24/05/2026
🇵🇱 🫶🙏
Krótka historia naszej bohaterki – Hani ❤️
Hania to niezwykła dziewczynka, która od pierwszych chwil swojego życia codziennie toczy bardzo trudną walkę. Urodziła się z rozszczepem górnej wargi oraz wyrostka zębodołowego. Dodatkowo zdiagnozowano u niej delecję jednego genu i duplikację drugiego, co wpłynęło na rozwój wielu innych wad i schorzeń.
Hania choruje na zespół Currarino oraz zespół Kleefstra (Klynstra). Ma również brak kości guzicznej, brak przegrody przezroczystej w mózgu, małogłowie, znaczny niedosłuch prawostronny oraz opóźnienie ogólnorozwojowe i psychomotoryczne. Na co dzień zmaga się także ze sporadycznymi atakami epileptycznymi.
Mimo tak wielu przeciwności Hania jest ogromną wojowniczką. Przeszła już trzy operacje związane z rozszczepem wargi oraz dwie operacje korygujące wadę wzroku i zeza. Każdy dzień to dla niej kolejne wyzwania, rehabilitacje, wizyty lekarskie i walka o lepszą przyszłość.
Dla wielu dzieci zwykłe codzienne czynności są czymś naturalnym. Dla Hani każdy najmniejszy postęp to ogromny sukces okupiony ciężką pracą, bólem i ogromną siłą.
Dlatego powstała ta akcja – aby pomóc Hani w dalszym leczeniu, rehabilitacji i codziennej walce o sprawność oraz samodzielność. Każde wsparcie, udostępnienie i dobre słowo mają ogromne znaczenie ❤️
Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami i pomagają naszej małej bohaterce. Razem możemy dać jej więcej szans na lepsze życie.
🇳🇱 🫶🙏
Het korte verhaal van onze kleine heldin – Hania ❤️
Hania is een bijzonder meisje dat vanaf de eerste momenten van haar leven elke dag moet vechten. Ze werd geboren met een schisis van de bovenlip en de tandkas. Daarnaast werd bij haar een deletie van één gen en een duplicatie van een ander gen vastgesteld, wat invloed heeft gehad op meerdere ontwikkelingsstoornissen en aandoeningen.
Hania heeft het Currarino-syndroom en het Kleefstra-syndroom. Daarnaast heeft zij geen stuitbeen, ontbreekt het doorzichtige tussenschot in haar hersenen, heeft zij microcefalie, ernstig gehoorverlies aan haar rechteroor en een algemene ontwikkelings- en psychomotorische achterstand. Ook krijgt zij af en toe epileptische aanvallen.
Ondanks alles is Hania een echte vechter. Ze heeft al drie operaties ondergaan voor haar lipspleet en twee operaties om haar zicht en scheelzien te corrigeren. Elke dag betekent voor haar nieuwe uitdagingen, revalidatie, ziekenhuisbezoeken en een voortdurende strijd voor een betere toekomst.
Voor veel kinderen zijn dagelijkse dingen vanzelfsprekend. Voor Hania is elke kleine vooruitgang een enorme overwinning die veel kracht, doorzettingsvermogen en pijn kost.
Daarom is deze actie ontstaan – om Hania te helpen met verdere behandelingen, revalidatie en haar dagelijkse strijd voor meer zelfstandigheid en een betere toekomst. Elke steun, elk gedeeld bericht en elk warm woord betekent ontzettend veel ❤️
Wij bedanken iedereen die aan de zijde van onze kleine heldin staat. Samen kunnen we haar meer kansen geven op een mooier leven.
