03/07/2026
Victorien et Noellie, jumeaux de 22 ans et membres de notre association, se livrent avec sincérité dans le dernier épisode du plateau télé .media 💙
Ils y racontent leur quotidien face à la choroïdérémie, une maladie génétique rare qui entraîne une perte progressive de la vision et touche principalement les hommes. Victorien en est atteint, Noellie porteuse saine.
Diagnostic précoce, adaptation à une maladie invisible, impact sur leur vie de jeunes adultes… mais aussi une force et un engagement familial fort à travers notre association, aujourd’hui présidée par leur mère 🙏
Ils reviennent aussi sur le défi relevé par Victorien et Théo : courir le marathon de Paris , un symbole de résilience et de dépassement de soi 🏃♂️
L’épisode aborde également les avancées et limites des thérapies géniques, et les espoirs portés par les patients et les familles face à une maladie encore méconnue.
Un échange poignant avec .zalkind sur la fraternité, le courage, et l’importance de faire connaître les maladies rares 🎗️
Un immense merci à .media pour ce beau moment d’écoute et de partage ✨
👉 Épisode complet disponible sur YouTube (lien en bio)
ThérapieGénique Fraternité Sensibilisation
