Raid Plougastel

06/04/2026

🧬 6 avril — Journée mondiale du syndrome d’Hermansky-Pudlak

Le saviez-vous ?
Le syndrome d’Hermansky-Pudlak (SHP) est une forme rare d’albinisme, encore trop méconnue.

Au-delà des particularités oculaires et cutanées, cette maladie peut entraîner :
🔴 des troubles de la coagulation (saignements prolongés, hématomes)
🦠 une fragilité face aux infections
🫁 dans certains cas, une fibrose pulmonaire grave
🔥 parfois une inflammation intestinale chronique

Chaque personne est différente, et les symptômes peuvent être discrets ou apparaître t**divement.
👉 Un diagnostic précoce peut faire toute la différence.

Continuons à nous mobiliser pour :
💡 mieux informer
🤝 soutenir les patients et leurs proches
🔬 encourager la recherche

20/09/2025

Encore une belle édition de l’événement « On bouge pour Tom »: ensemble nous avons parcouru près de 1000km, et rassemblé 2720€ 💪💪
Merci les amis pour votre soutien indéfectible 😊! Rdv en 2026!

15/09/2025

Bonjour à tous 👋

Pour ceux d’entre vous qui auraient eu des difficultés à réaliser un don la semaine dernière, nous avons le plaisir de vous annoncer que la situation est rétablie 🥳

https://www.assopourtom.com

La cagnotte sera clôturée le 20.09!
Merci à tous!

Raid Plougastel 25 Juin 2023 VTT Orientation/course orientation/Biathlon Laser/Canoë Parcours Aventure (72km) Parcours Découverte (40km) Parcours Génération (1 adulte/1 ou 2 enfants) Parcours Famille (randonnée orientation)

14/09/2025

Nous étions nombreux ce matin à bouger pour Tom🥳! Merci à tous pour votre présence et votre bonne humeur 😊il n’est pas trop t**d pour caler une petite séance de sport avant la fin de la journée 😉

12/09/2025

Déjà 940€ récoltés, un grand merci à tous! 🥳

Nous sommes en bonne voie pour atteindre l'objectif: 2000€ , et l'achat d'un télé-agrandisseur pour permettre à Tom de poursuivre ses apprentissages!

Merci pour vos dons:
https://pourtom-faisons-avancer-la-recherche-sur-l-albinisme.s2.yapla.com/fr/campaign-13073

08/09/2025

Tom et son grand frère se préparent pour ce week-end 😊!
Et vous, êtes vous prêts? On compte sur votre mobilisation 💪!

https://www.assopourtom.com

21/05/2025

🏛️ Remise des prix au Panthéon – Un projet exceptionnel !

Tom a eu l’honneur de participer à l’audiodescription du spectacle « Comment je suis devenue ourse », un projet inclusif et ambitieux récompensé lors de la remise des prix de la Fondation Culture & Diversité, en présence de Madame la Ministre de la Culture, Rachida Dati.

👏 Un grand bravo à tous les participants, et une fierté particulière pour l’IPIDV – association du Relecq-Kerhuon, engagée au quotidien pour accompagner les enfants déficients visuels.

🙏 Merci à la Fondation Culture & Diversité pour cette belle récompense 🥇

➡️ Ensemble, continuons à faire de la culture un droit pour chacun, quelles que soient ses différences.

29/03/2025

Un grand merci aux Koalas du Relecq Kerhuon pour leur soutien à l’association Pour Tom! 🙏🙏🙏

21/02/2025

Un grand merci aux Koalas du Relecq Kerhuon pour leur soutien 😊! À vos baskets le Dimanche 09.03!
https://www.klikego.com/inscription/la-koala-run-2025/running-course-a-pied/1575452440402-6

14/10/2024

🙏 MERCI aux petits et grands qui on participé de près, de loin, voire de très loin 😉à cette belle journée !

On a tous bougé pour Tom et récolté 1500€ pour l’association 💪!

BRAVO À TOUS ! 👏👏

12/10/2024

Salut les sportifs!
C’est bien demain qu’on bouge pour Tom 🥳! Êtes vous dans les starting-blocks?

Activité de votre choix, distance/durée libre, en solo, en équipe, ou en famille: tout est possible!
Nous attendons vos photos après vos séances de sport avec impatience 😊!

Pour rappel, cet événement a pour objectif de donner de la visibilité au syndrome d’Hermansky Pudlak, forme rare d’albinisme dont est atteint notre fils Tom: vos dons sont les bienvenus pour faire avancer le sujet!

https://www.assopourtom.com

On compte sur vous!

Anthony et Marine, parents de Tom

Raid Plougastel 25 Juin 2023 VTT Orientation/course orientation/Biathlon Laser/Canoë Parcours Aventure (72km) Parcours Découverte (40km) Parcours Génération (1 adulte/1 ou 2 enfants) Parcours Famille (randonnée orientation)

30/09/2024

Le Dimanche 13.10, on bouge pour Tom! J -13 😅
Qu’avez vous prévu?
N’hésitez pas à nous partager votre programme 🏃‍♀️ 🚴 🏊 🏄 🛹 🏸 🥾 ⚽️ etc