UXUE TRAIL

28/05/2026

📢 ADI LAGUNOK!!! 📢

Uxue Trail proba gainean dugu eta motorrak berotzen ari gara! 🏃‍♂️⛰️

Larunbat honetan, maiatzaren 30ean, 9:00etan elkartuko gara📍Usurbilgo frontoian, lasterketako ibilbidea elkarrekin errepasatzeko. Goiz paregabea izango da ibildea ezagutzeko eta giro onaz gozatzeko.

Berdin du zure mailak, garrantzitsuena taldean kilometroak gehitzea da! Hartu zapatilak eta zatoz entrenatzera 👟💪

Han ikusiko dugu elkar?👇 ANIMATU!!
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¡Calentamos motores para la Uxue Trail! 🏃‍♂️⛰️

Este sábado 30 a las 9:00h nos vemos en el📍frontón de Usurbil para repasar juntos el recorrido de la carrera. Una mañana perfecta para reconocer el terreno y disfrutar del buen ambiente.

Da igual tu nivel, ¡lo importante es sumar kilómetros en equipo! Tráete las zapatillas y ven a entrenar 👟💪

¿Nos vemos allí? 👇 ¡¡ANIMATE!!

16/05/2026

Gaurkoan, trail modalitatearen inguruko info gehiago emango dizuegu. Gogoratu, aurten modalitate aldaketa dagoela eta traila egiteko ibilbide bakarra egongo dela, irudian agertzen dena hain zuzen ere.

12km izango ditu (+630m) eta bakarka zein bikoteka egin ahal izateko aukera egongo da.

Oraindik ez duzu izena eman? Ez utzi azken momenturako, sartu kronoak.com-en eta apuntatu!!

💚Parte hartuz, ikerketa aurrera daramazu.
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Hoy os traemos más info de la modalidad de trail. Recordar que este año ha habido cambios en cuando a las modalidades y sólo habrá un recorrido para la modalidad de trail, el de la imagen.

Tendrá 12km (+630) y se podrá competir en solitario o por parejas.

¿No te has inscrito todavía? No lo dejes para el último día, entra en kronoak.com y ¡apúntate!

💚Participando, llevas la investigación adelante.

https://es.wikiloc.com/rutas-carrera-por-montana/uxue-trail-2026-251502863

03/05/2026

En esta ocasión, venimos a pedir vuestra ayuda:

🗳️ ¡Ya puedes votar en la 5ª edición de La Voz del Paciente de Cinfa! Hasta el 6 de mayo (12:00h), te animamos a apoyar nuestro proyecto del Servicio de Atención Psicológica, el cual mejora la salud mental de las familias .

Este año, además, las ayudas de Cinfa se duplican:
👉 100 proyectos recibirán 5.000€ (en dos años) para mantener sus proyectos.

🙏 Apoya a la Asociación Síndrome Phelan-McDermid para garantizar la continuidad del Servicio de Atención Psicológica a Familias Phelan (SAP), un recurso clave que conlleva una inversión constante y grande para nuestra entidad.

📲 Votar es muy fácil: solo necesitas tu móvil y un código de verificación. 👉 Vota aquí: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/24212

💚 Cada voto cuenta. ¡Ayúdanos a seguir acompañando a las familias!
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Oraingo honetan, zuen laguntza eskatzera gatoz:

🗳️ Dagoeneko bozkatu dezakezu Cinfaren Pazientearen Ahotsaren 5. edizioan! Maiatzaren 6ra arte, (12:00ak arte), gure Psikologia Arreta Zerbitzuaren proiektua babestera animatzen zaitugu; Phelan familien osasun mentala hobetzen du.

Aurten, gainera, Cinfaren laguntzak bikoiztu egin dira:
👉 100 proiektuk 5.000€ jasoko dituzte (bi urtetan), euren proiektuei eusteko.

🙏 Babestu Phelan-McDermid Sindromearen Elkartea, Phelan Familien Psikologia Arreta Zerbitzuaren jarraipena bermatzeko; gure erakundearentzat etengabeko eta handiko inbertsioa eskatzen duen baliabide giltzarria da.

📲 Bozkatzea oso erraza da: mugikorra eta egiaztapen-kode bat besterik ez dituzu behar.

👉 Bozkatu hemen: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/24212

💚 Bozka bakoitzak balio du. Lagundu iezaguzu familiei laguntzen jarraitzen!


Asociación Síndrome Phelan McDermid - España

30/04/2026

Beraiek, aurtengo Uxue Trailean parte hartuko dute, eta zuk?

Ez galdu denbora eta sartu www.kronoak.com-en. Nahi duzun modalitatea aukeratu eta eman izena!!

💚Parte hartuz, ikerketa aurrera daramazu.
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Ellos/as van a participar en la Uxue Trail de este año, ¿y tu?

No esperes más, entra en www.kronoak.com elige la modalidad que más te cuadre y ¡¡apúntate!!

💚Participando, llevas la investigación adelante.

Asociación Síndrome Phelan McDermid - España

10/03/2026

Os informamos que las inscripciones a la prueba están ya abiertas en kronoak.com ¡¡ANIMAROS!!

Además, venimos con una invitación novedosa: toda persona que quiera conocer el recorrido de este año, lo podrá hacer este domingo.

- 🗓️¿Cuándo?: Domingo 15 de marzo a las 9:30.
- 📍¿Dónde?: Frontón de Usurbil.
- ¿Qué?: Recorrido de 12km (ritmo tranquilo) abierto a cualquier persona interesada.

‼️AVISO: No habrá servicio de duchas.
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Izen emateak irekita daude dagoeneko!! Sartu kronoak.com-en eta ANIMA ZAITEZ!!

Gainera, gonbidapen batekin gatoz: igande honetan, nahi duen guztiak, probako ibilbide berria ezagutzeko aukera.

- 🗓️Noiz?: igandean, martxoaren 15ean.
- 📍Non?: Usurbilgo frontoian.
- Zer?: 12kmtako ibilbidea ezagutu, lasai-lasai. Interesa duen edonori zuzenduta.

‼️OHARRA: ez da dutxa zerbitzurik egongo.

06/03/2026

Dagoeneko badugu, 2026ko data: 🗓️ EKAINAREN 14a, erreserbatu zuen agendan. Hemendik aurrera, gure sare sozialei adi egon, pixkanaka informazioa ematen joango gara eta.

⚠️ Aurten, lasterketa modalitatearen inguruko aldaketak daude:
- Ibilbide bakarra izango dugu:📍12km + 630m
- Bakarka zein bikoteka parte hartu ahal izango duzue.

Honetaz gain, dortsal solidarioarekin edo/eta paseoan parte-hartzeko aukera ere egongo da.

✍🏼 Izen emateak, kronoak.com-en izango dira eta laister irekiko dira.

Lasterketaren helburua ez da aldatu: 💚 Phelan-McDermid gaixotasunaren ikerketa bultzatea: Parte hartuz, ikerketa aurrera daramazu. ANIMATU ZAITEZTE!
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Ya tenemos fecha para 2026: 🗓️ 14 de JUNIO, reservar la fecha en vuestras agendas. Estar atentos a nuestras redes sociales ya que, a partir de ahora, iremos dando más información.

⚠️ Este año traemos novedades en cuanto a la modalidad de la carrera:
- Habrá un único recorrido:📍12km + 630m
- Se podrá participar tanto en solitario como por parejas.

También habrá opción de participar en el paseo y/o con el dorsal solidario.

✍🏼 Las inscripciones se realizarán en kronoak.com y se abrirán en breve.

El objetivo de la prueba no cambia: 💚 Ayudar en la investigación de la enfermedad Phelan-McDermid, porque participando, levas la investigación adelante. ¡ANIMAROS!

30/06/2025

Mila mila esker!!
¡¡Gracias!!
💚💚💚

🧬2ª jornada de la III Conferencia Científica de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid
👉 Ayer tuvo lugar el mejor cierre del Congreso sobre el síndrome de Phelan-McDermid, organizado en el PRBB - Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona .
❇️Este acontecimiento, que ha constado de dos eventos (el Simposio de CureSHANK y la III Conferencia de la ASPM) fue ideado con el objetivo de ofrecer la información más actualizada posible sobre ensayos clínicos y medicamentos para tratar el PMS.
En el día de ayer, participaron:
✅Dr. Alex Kolevzon
✅Dra. Elizabeth Berry-Kravis
✅Dr. Joseph Buxbaum
✅Dr. Héctor Ríos
✅Dra. Catalina Betancur
✅Mónica Burdeus
✅Dr. Roberto Martínez Álvarez

🏆 Además, al acabar la velada, se entregaron reconocimientos a:
✔️ Dra. Catalina Betancur: reconocimiento a su gran trayectoria como investigadora del síndrome de Phelan-McDermid.
✔️ UXUE TRAIL, reconocimiento al mejor evento solidario Phelan
✔️ Domino's Pizza, reconocimiento a su trayectoria como empresa solidaria.
✔️ Norma, Alhambra, reconocimiento por su trayectoria asentando los cimientos de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid España.

😍 Imposible no emocionarnos no solo con este gran momento, sino con la gran acogida que ha tenido de especialistas y familias .

✨💚 ¡Gracias a todas las personas que nos habéis acompañado en estos días! ¡Seguimos adelante, familias!

https://22q13.org.es/celebramos-el-congreso-sobre-el-sindrome-de-phelan-mcdermid/

16/06/2025

👏🏼👏🏼👏🏼

16/06/2025

Baditugu lehenengo argazki sortak. Jasotzen ditugun heinean, publikazio hau eguneratuko dugu eta storie bitartez abixatu.
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Tenemos ya los primeros álbumes de fotos. Según vayamos recibiendo más, actualizaremos este post y avisaremos mediante stories.

- Ainhoa Rodriguez: https://photos.app.goo.gl/BwMGwM1KyBuwWw9b9
- Aran Artola: https://photos.app.goo.gl/y4TmvA2H6fTZfCva6
- Jaime: https://photos.app.goo.gl/sPdL6rU7PHwa3ZS46
- Ion Zugasti: https://acortar.link/cxAjbj
- Unax Etxarte https://acortar.link/aCY4hN

15/06/2025

Trail luzeko gizonezkoen podiuma:
Podium masculino trail larga:

🥇Unai Martinez
🥈Iñaki Añorga
🥉Jokin Gijarro

ZORIONAK!!