12/05/2026
🚩 12 de mayo 🙏
🟦📢El 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concienciación sobre las Enfermedades Inmunológicas y Neurológicas Crónicas, especialmente la Encefalomielitis Miálgica (EM), coincidiendo con el nacimiento de Florence Nightingale, fundadora de la enfermería moderna, a quien se atribuye haber padecido una enfermedad similar.
La EM es una enfermedad biológica, adquirida, crónica, compleja y gravemente debilitante que afecta a múltiples sistemas del organismo, en particular al neurológico, inmunitario y endocrino-metabólico. Tiene un fuerte impacto en la salud, la calidad de vida y la capacidad funcional de quienes la padecen, así como en su entorno familiar, laboral y social, agravado por el desconocimiento, el estigma y la falta de apoyo institucional. Puede ser gravemente incapacitante y discapacitante.
Alrededor de un 25% de las personas que la padecen, están en estado grave y muy grave . Se encuentran confinadas en casa y gran parte del tiempo en la cama, llegando, además, algunas a necesitar ayuda para cualquier actividad básica de la vida diaria -levantarse, asearse, vestirse, preparar una comida, comer, etc.-, pudiendo llegar a quedar postradas en la cama de manera permanente de por vida , sin poder moverse ni comunicarse y sin ningún género de estímulos, e externos como luz y sonido. Incluso llegar a precisar oxigenoterapia y/o alimentación o nutrición enteral por sonda o parenteral por vía extradigestiva.
Aunque no es una enfermedad nueva ni rara y su prevalencia aumenta, actualmente no tiene cura ni tratamientos específicos. Pese a estar reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde 1969, la situación de abandono y falta de atención sanitaria apenas ha mejorado en décadas.
Ante esta realidad, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM), popularmente conocida como ONG PEM, reclama: el reconocimiento efectivo de la enfermedad; la formación especializada y continua de profesionales sanitarios; la creación de unidades multidisciplinares especializadas; el desarrollo de guías clínicas y protocolos de atención adecuados; la formación de profesionales sociales y evaluadores de incapacidades laborales, discapacidades y/o dependencias; el reconocimiento de las mismas y de ayudas acordes a la gravedad de la enfermedad; y el impulso prioritario de la investigación con financiación suficiente.
En este año 2026, además de estas reivindicaciones, la asociación solicita el apoyo de la sociedad invitando a hacerse socio/a 💙 de forma gratuita. Para ello, se debe acceder a la página web 💻 ( https://www.ongpem.org ), pulsando en el botón “¡Hazte Soci@! 📢‼️ ¡Es GRATIS! ‼️”, entrar en el formulario de solicitud de miembro, completar los datos personales 📝 (nombre, apellidos, documento de identidad, dirección, etc.), indicar la preferencia de contacto y la relación con la enfermedad, y, finalmente, enviar la solicitud. La colaboración ciudadana se considera esencial para avanzar en la defensa de los derechos y la mejora de la atención de las personas afectadas.
‼️¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA AYUDA Y COLABORACIÓN TAN NECESARIAS!!‼️
(Puedes descargar nuestro manifiesto en nuestra página web (en "Novedades:Campañas"): https://www.ongpem.org/novedades/campa%C3%B1as
