05/05/2025
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Du 22 au 24 avril, la Fondation Ataxie Charlevoix-Saguenay était présente au World Orphan Disease Congress (WODC), un événement majeur rassemblant les leaders mondiaux du domaine des maladies rares et des médicaments orphelins.
Nous avons eu le privilège de :
✅ Présenter les avancées sur le développement d’une thérapie génique pour l’ARSACS, avec Alexandre Paré (doctorant à McGill).
✅ Animer une table ronde inspirante sur les enjeux concrets vécus par les patients, avec Sonia Gobeil, Betsy Trainor et Dr Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).
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From April 22 to 24, the Ataxia Charlevoix-Saguenay Foundation was present at the World Orphan Disease Congress (WODC), a major event gathering global leaders in the field of rare diseases and orphan drugs.
We had the privilege of:
✅ Presenting the progress in the development of a gene therapy for ARSACS, with Alexandre Paré (PhD candidate at McGill).
✅ Leading an inspiring roundtable on the real-life challenges faced by patients, with Sonia Gobeil, Betsy Trainor and Dr. Jeremy Schmahmann (Harvard Medical School).
