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10/29/2026

🏗️ GROUPE DYNAMO INC.

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10/28/2026

🗓️ MERCREDI SENSIBILISATION — QUAND LES PLANS CHANGENT À LA DERNIÈRE MINUTE

« Mais pourtant, il allait bien hier… »

Lorsqu’on vit avec une maladie neurologique rare ou une condition dont les symptômes sont imprévisibles, faire des plans peut parfois devenir compliqué.

Une sortie peut être prévue depuis plusieurs jours.

La personne avait envie d’y aller.
Elle s’était préparée.
Elle avait même peut-être vraiment hâte.

Et puis, quelques heures avant…

La douleur augmente.
La fatigue devient trop importante.
Des symptômes apparaissent.
Le corps ne suit tout simplement plus.

Alors il faut annuler.

Et ce n’est pas nécessairement parce que la personne ne voulait pas venir.

Annuler n’est pas manquer d’intérêt.
Partir plus tôt n’est pas être impoli.
Refuser une activité n’est pas manquer d’effort.
Avoir besoin de se reposer n’est pas être paresseux.

Et surtout, être capable de faire quelque chose une journée ne garantit pas qu’on pourra le refaire le lendemain.

Cette imprévisibilité peut aussi toucher toute la famille. Certains plans doivent être adaptés, raccourcis, reportés et parfois complètement abandonnés.

C’est pourquoi un peu de compréhension de la part de l’entourage peut faire une énorme différence.

Au lieu de demander :

« Pourquoi tu annules encore? »

On pourrait simplement répondre :

« Ce n’est pas grave. On reprendra une autre fois. »

Avec une maladie imprévisible, changer les plans n’est pas toujours un choix. Parfois, le plus beau geste qu’on puisse faire, c’est simplement de comprendre.

10/14/2026

❓ MERCREDI SENSIBILISATION — VIVRE AVEC L’INCERTITUDE

Lorsqu’une maladie neurologique est rare, les médecins n’ont pas toujours toutes les réponses.

Comment la maladie évoluera-t-elle?
Quels symptômes apparaîtront avec le temps?
Est-ce que la situation restera stable?
Existe-t-il un traitement?
Que nous réserve l’avenir?

Parfois, la réponse est simplement :

« Nous ne savons pas encore. »

Dans certaines maladies neurologiques rares, il existe peu de données sur l’évolution naturelle de la maladie, peu de recommandations médicales spécifiques et parfois même des résultats génétiques dont la signification demeure incertaine. Cette réalité peut laisser les familles avec de nouvelles questions, même après des années de démarches.

Cette incertitude peut accompagner les familles pendant longtemps.

Il faut alors prendre des décisions avec les informations disponibles aujourd’hui, continuer les suivis, observer l’évolution et accepter que certaines réponses viendront peut-être plus t**d grâce aux progrès de la médecine et de la recherche.

Ne pas avoir toutes les réponses ne signifie pas qu’il n’y a rien à comprendre. Cela signifie parfois simplement que la science n’a pas encore toutes les pièces du casse-tête.

Et c’est aussi pour cette raison que la recherche sur les maladies rares est tellement importante.

💙 Pour certaines familles, le plus difficile n’est pas seulement de vivre avec la maladie. C’est aussi d’apprendre à vivre avec les points d’interrogation.

Sources : Journal of Paediatrics and Child Health — maladies neurologiques rares; revue scientifique sur l’incertitude dans les maladies rares.

10/07/2026

🌊 MERCREDI SENSIBILISATION — QUAND LES SYMPTÔMES FLUCTUENT

Une bonne journée ne signifie pas que la maladie a disparu.

Certaines maladies neurologiques rares peuvent évoluer avec des symptômes qui apparaissent, disparaissent ou changent d’intensité.

Une personne peut avoir une journée où elle marche davantage, participe à une activité, semble avoir plus d’énergie ou présente très peu de symptômes.

Et le lendemain, avoir beaucoup plus de difficulté.

Dans certaines maladies neurologiques rares, les manifestations peuvent même survenir sous forme d’épisodes ou de crises, parfois déclenchés ou aggravés par des facteurs comme la fatigue, le stress, l’activité physique ou une maladie.

Cette variabilité peut être difficile à comprendre pour l’entourage.

« Pourtant, hier ça allait bien… »

Oui. Et les deux réalités peuvent être vraies.

Avoir réussi quelque chose hier ne garantit pas que le corps sera capable de refaire la même chose aujourd’hui. Et voir quelqu’un dans un bon moment ne permet pas de connaître les difficultés vécues quelques heures auparavant ou celles qui suivront.

C’est particulièrement vrai pour certains troubles génétiques neurologiques : dans les troubles liés à ATP1A3, par exemple, le fonctionnement neurologique peut être très variable d’une personne à l’autre et certaines manifestations sont épisodiques.

💙 La maladie n’a pas besoin d’être visible chaque minute pour être présente chaque jour.

Adresse

Laval, QC

Téléphone

+15148380661

Site Web

http://www.topadn.com/, http://secure.fondationduchildren.com/goto/topadn

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