09/04/2026
Cette année le festival a décidé de venir en aide à l’association
Dans les yeux d’Alice
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L'asbl Dans les yeux d'Alice a été créée en 2016 lorsque nous appris qu'Alice était atteinte d'une maladie génétique neurodégénérative rare : Le Syndrome de RETT
Quand nous avons appris la maladie d'Alice (notre nièce), nous avons fait comme beaucoup de personnes, nous sommes allés voir sur internet et ce que nous avons lu nous a secoué.
Nous avons vu que le quotidien ne serait pas facile, alors nous avons décidé de créer une association pour soutenir les parents d'Alice, pour offrir le meilleur matériel pour faciliter la gestion du quotidien, pour qu'elle soit bien.
Mais aussi pour informer les gens sur cette maladie et montrer que la vie avec un enfant porteur d'un handicap est un quotidien compliqué.
Sa maladie c'est le Syndrome de RETT elle s'est déclarée vers 1 an, elle a commencé par manquer de tonus et n'avait plus l'énergie et la joie de vivre d'un enfant de cet âge.
Comme tous les parents, on commence par consulter le médecin traitant, puis comme il n'y avait pas d'évolution ils sont allés chez le pédiatre, le temps passe et toujours pas de changement positif.
La pédiatre les a envoyé plus loin, direction Bruxelles pour voir un neuropédiatre et là on a parlé de test génétique. Ca devenait plus sérieux d'un coup....
Plusieurs mois après le verdict tombe Syndrome de RETT :
Le Syndrome de RETT est une maladie neurodégénérative qui touche une fille sur 15000. Alice ne parle pas, ne marche pas, a perdu l'usage de ses mains et a de l'épilepsie, ne mange que des aliments mixés sous forme de soupe épaisses, des biberons de lait ou des crèmes hyper protéinées.
Son quotidien est rythmé de différentes thérapies : logothérapie, kinésithérapie, logopédie, psychomotricité, ergothérapie, stimulation à la communication par le regard via un ordinateur.
C'est un rythme lourd, permanent qui demande énormément de temps et d'énergie pour gérer tout ça, à ça vous ajouter tout l'administratif qui est aussi très lourd.
Ses thérapies sont données au Centre Eclore de Libramont où elle va aussi à l'école.
Alice est aussi suivie par une neuropédiatre et autres spécialistes à Saint-Luc (Bruxelles) où il lui arrive aussi qu'elle y soit hospitalisée, soit pour des examens pour son suivi, mais aussi parce que sa santé n'est pas au top, 2 séjours de 9 jours en 2025, 1 fois en juin pour une fracture du col du fémur, une 2 ème fois en octobre. 2026 n'échappe à la règle, en mars déjà 4 jours pour un problème avec le traitement pour l'épilepsie.
L'asbl est là pour couvrir les frais qui ne sont pas pris en charge par l'AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité).
Nous avons pu intervenir pour l'achat de plusieurs poussettes, sièges auto, matériel de stimulation, lit de voyage, chaise d'école.....etc)
Tout ça a pu être possible grâce au soutien des nombreuses personnes qui participent à nos événements, ainsi que par des dons de diverses associations sportives, culturels ou autres etc....
