Link do zbiórki na Siepomaga.pl : https://www.siepomaga.pl/franio-walczy-z-dmd Dochód z wydarzenia, któremu będą towarzyszyć ponadto kiermasz ciast i licytacje będzie przekazany na leczenie Frania z Turki. Na stronie będziesz na bieżąco informowany/informowana o postępach prac nad biegiem. Wszystkich najważniejszych informacjach z nim związanych. Wszystkich ważnych informacjach, które mają na celu
pomoc w gromadzeniu pieniędzy na leczenie Frania. Opis ...
Franio urodził się zdrowy w sierpniu 2024 roku. W rozwoju psychomotorycznym już jako 3-miesięczne dziecko wyprzedzał swoich rówieśników – pięknie podnosił główkę, wodził wzrokiem za zabawkami, reagował na nasze głosy z uśmiechem. Wszystko wskazywało na to, że przed nami cudowna i spokojna przyszłość…
Wszystko zmieniło się w grudniu 2024 roku, kiedy Franio trafił do szpitala z powodu zapalenia płuc. Jakby tego było mało, jego mały organizm musiał walczyć jednocześnie z enterowirusem, koronawirusem i paragrypą. Był dzielny, walczył z całych sił, ale to wtedy zaczęliśmy zauważać, że coś jest nie tak. Dzień przed Wigilią, w szpitalnej sali pełnej oczekiwania dzieci i ich rodziców na wypisy do domu, neurolog dziecięca zleciła pobranie próbki krwi Frania do badań genetycznych w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Serce nam zamarło. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasz malutki Synek może zmagać się z tak ciężką chorobą. Byliśmy niemal pewni, że jego organizm jest osłabiony pobytem w szpitalu i wirusami. Po powrocie do domu jego postępy w rozwoju zaczęły spowalniać, a my czuliśmy, że dzieje się coś złego. Każdy dzień przynosił nowe obawy, każdy ruch Frania obserwowaliśmy z narastającym lękiem. Jednak do końca wierzyliśmy, że podejrzenie DMD jest na wyrost, że to tylko nadmierna ostrożność lekarzy, że wszystko będzie dobrze…
Niestety, pod koniec stycznia 2025 roku nasze najgorsze obawy potwierdziły się. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – wyrok, który zabiera wszystko, o czym marzyliśmy. Nasz Synek ma niespełna 6 miesięcy, a już musi stawić czoła okrutnej chorobie, która krok po kroku odbiera mu siły. Do niedawna DMD było uznawane za nieuleczalne. To śmiertelna choroba, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni. Wpierw odbiera sprawność, a w końcowej fazie – ŻYCIE. Zazwyczaj koło 10. chorzy chłopcy nie są już w stanie chodzić i nieodwracalnie siadają na wózek. DMD postępuje z każdym kolejnym tygodniem, a rokowania są okrutne – zanikają bowiem także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pompowanie krwi. Chory umiera za życia, wiedząc, że nie ma szansy na ratunek. Koło 20. urodzin odchodzi po długiej, powolnej i bolesnej walce, której nie miał szansy wygrać…
Jeszcze do niedawna diagnoza DMD oznaczała bezdyskusyjny wyrok śmierci, od którego nie było żadnego odwołania. Wraz z rozwojem medycyny dzieją się jednak cuda. Za granicą pojawiła się terapia genowa, która daje szansę na ratunek. Okrutnie droga, bowiem koszty liczone są w kilkunastu milionach złotych, jednak nadzieja. Marzymy, by nasz synek otrzymał szansę na ten cud medycyny. Szukamy ratunku za granicą, jednak kluczowe jest, aby Franio został otoczony jak najlepszą opieką specjalistów już teraz. Terapia genowa może bowiem zatrzymać chorobę, jednak nie cofnie już wyrządzonych przez nią zniszczeń. Niestety, koszty związane z leczeniem i rehabilitacją są bardzo wysokie i coraz trudniej jest nam udźwignąć je samodzielnie…
Zmagania z DMD przekraczają nasze finansowe możliwości, ale dla rodziców śmiertelnie chorego dziecka – nie ma rzeczy niemożliwych. Będziemy walczyć o każdy dzień, każdą szansę, każdą złotówkę. Prosimy, pomóżcie nam spełnić jedno, najważniejsze marzenie – by nasz synek żył. Razem możemy dokonać cudu! Dziękujemy za serce i pomoc okazaną dla chłopca. Pokaż mniej
