Wir packen es an - gegen das Rett-Syndrom

24/02/2026

Heute war unsere Förderschule Zirchow beim Rare Disease Run. ( Lauf für seltene Erkrankungen)🏃🏃‍♀️🧑‍🦽👩‍🦽🏃‍♂️💨

Kinder, die selbst jeden Tag mit Einschränkungen leben, sind angetreten. Nicht am Rand, sondern mittendrin.

Gerade für die Rollifahrer war das echte Teilhabe.
Vorneweg Merle im Rollstuhl. Einfach dabei.

Merles I Helferin Ariane ist 28 Runden gelaufen. 28. Aus Überzeugung.

Ich war dort, als Schulelternratsvorsitzende und Mama, weil ich die Aktion total Klasse finde. Der NDR war auch da und im NDR Nordmagazin wurde der Lauf ausgestrahlt. Link in der Captain, ab Minute 5.

Und was habe ich gefühlt, als ich das gesehen habe?

Stolz.
Respekt.
Und dieses ehrliche Berührtsein, wenn man sieht, wie Kinder über sich hinauswachsen.

Danke an die Lehrerinnen und Lehrer, die genau das möglich machen.❤️

01/12/2025

23/11/2025

Weil wir Eltern jeden kleinen Schritt unserer Kinder wahrnehmen.
Es sind oft nicht die großen Ereignisse, sondern die Momente, die still passieren.

Bei Merle ist jetzt zum ersten Mal etwas Neues dazugekommen.
Ein sanftes Wi**en zur Musik, das es so lange nicht gab.
Nicht etwas, das zurückkehrt, sondern etwas, das neu entsteht.

Viele Eltern kennen dieses Gefühl, wenn ein Kind plötzlich etwas zeigt,
das man nicht erwartet hat.
Es ist nur ein kleiner Moment, doch er trägt so viel Bedeutung.
Er zeigt, dass unsere Kinder immer wieder eigene Wege finden.
In ihrem Tempo und mit ihrer eigenen Kraft.

12/11/2025

Merle hat eingeladen und Ückeritz kam. 💜
Kinderlachen, Lichter, Gemeinschaft pur.
Danke an alle, die da waren und mitgefeiert haben.
Die Spende geht an die Rett-Syndrom-Forschungsförderung
für Hoffnung, Mut und Zukunft. 🎶✨

08/11/2025

Heute waren wir an der Ostsee und haben Wassertreten gemacht.
Es war schon dunkel und leicht neblig, die Luft war frisch und klar.
Das Kneippen regt die Durchblutung an und unterstützt die Regulation des vegetativen Nervensystems.
Gerade für Kinder mit Rett-Syndrom, die oft kalte Füße haben, kann das helfen, den Kreislauf zu aktivieren und die Körperwahrnehmung zu fördern.
Merle hat mitgemacht und das kalte Wasser ganz ruhig beobachtet. ❤️

08/11/2025

Solche kleinen Experimente sind für Kinder wie Merle besonders wertvoll.
Sie verbinden Naturbeobachtung mit Sinneserfahrung.
Das Licht, der Duft und die Bewegung sprechen mehrere Sinne gleichzeitig an und fördern Wahrnehmung und Konzentration.
Gerade Kinder mit Rett-Syndrom profitieren von solchen ruhigen Momenten, in denen sie ohne Druck einfach beobachten dürfen. 🍊✨ 💜

30/10/2025

Hier ist der Podcast-Link, falls du kopieren magst: https://open.spotify.com/episode/0WcDNkZnzeIRhxE104gvwy?si=zz75eNNaRvuzhTLAMxSJGA

30/10/2025

Hier ist der Podcast-Link, falls du reinkopieren magst:
https://open.spotify.com/episode/0WcDNkZnzeIRhxE104gvwy